Mãe pede ajuda para salvar criança com doença degenerativa, em Lorena

Menino de quatro anos sofre de Atrofia Muscular Espinhal ; família faz “vaquinha” online

Lucas Barbosa
Lorena

Recentemente diagnosticado com uma doença degenerativa, o pequeno morador de Lorena, Bruno Rodrigues, de apenas quatro anos, depende de uma corrente de solidariedade para conseguir superar as dificuldades impostas pela AME (Atrofia Muscular Espinhal). Buscando apoio para o tratamento, familiares criaram no último dia 8 uma “vaquinha” online.

Ao notar que desde o primeiro ano e meio de vida o filho apresentava tremores pelo corpo e dificuldades na locomoção e ingestão de alimentos, a professora Débora Maria Gonçalves, 43 anos, buscou ajuda médica. O primeiro diagnóstico dado pelo neuropediatra foi que Bruno sofria de Síndrome de Klinefelter, uma doença hormonal. Porém, o apontamento não convenceu a família, já que as dificuldades vivenciadas pela criança não coincidiam com os sintomas da síndrome. Na sequência, o caso de Bruno foi investigado por diversos outros médicos, que não conseguiram estabelecer um diagnóstico.

Buscando ajudar o desenvolvimento do filho, Débora o matriculou em uma escola de natação. Mal sabia ela que esta atitude levaria a descoberta da doença. Durante as aulas, a criança teve duas pneumonias após broncoaspirar água (inspiração de um corpo estranho e consequente fechamento das vias aéreas). No hospital, após ser colocado no aparelho de oxigênio, a situação do menino piorou.

Surpreendidos com a resposta negativa do corpo de Bruno, a família o levou em março para uma médica em Taubaté, especialista em doenças neuromusculares, que após observar reação adversa da criança à oxigenação, decidiu a encaminhar ao Hospital das Clínicas, em São Paulo
Na unidade, uma equipe de médicos descobriu em abril que a criança sofria de AME (Atrofia Muscular Espinhal). A doença afeta um em dez mil recém-nascidos, causando problemas no sistema muscular, respiratório e motor.

Único medicamento capaz de melhorar as condições de vida de Bruno, o Spinraza custa em média R$ 230 mil. No caso do lorenense, ele precisará inicialmente de seis doses, representando um valor exorbitante de quase R$ 1,4 milhão.  Para que a criança tenha direito ao medicamento, a família planeja em breve entrar na Justiça.

Enquanto não conta com o remédio, Bruno, além dos profissionais da Adefil (Associação dos Deficientes Físicos de Lorena), também é atendido pelo poder público através do acompanhamento de nutricionista, neuropediatra, assistente social e uma fisioterapeuta.
Para angariar recursos para que Bruno conte com uma melhor estrutura, Débora criou no último dia 8 uma campanha de solidariedade no site Vakinha.

Intitulada “AME Bruno – Guarde Um Anjo” a iniciativa busca angariar recursos para a compra de suportes técnicos, contratação de médicos especialistas e aquisição de equipamentos e suplementos alimentares. “É muito triste ver um filho não conseguir fazer as coisas que as outras  crianças fazem. Espero contar com a ajuda de pessoas de bom coração, para que meu filho sobreviva. Apesar das dores e dificuldades, o Bruno é uma criança alegre e que tem muita vontade de viver”, desabafou Débora.

Apoio – Além da campanha no site da Vakinha, os interessados em conhecer mais detalhes da história do Bruno ou realizar doações podem acessar o site: amebruno.ga.

Para entrar em contato diretamente com a família da criança, o contato é  (12) 99170-0883.