Santa Casa nega furto e alega equívoco sobre caso de medicamento para criança com doença rara

Menino de apenas três anos tem apenas oito dias para concluir tratamento contra a AME com aplicação do Spinraza; Hospital busca nova dose junto ao Ministério da Saúde

Da Redação
Lorena

Após a polêmica do desaparecimento de um medicamento de alto custo de um paciente de apenas três anos, na Santa Casa de Lorena, o caso ganhou um novo capítulo nesta quarta-feira (25). O remédio foi encontrado, porém, já aplicado em outra criança com o mesmo problema de saúde. A família do menino Thallison Alves aguarda a reposição com um prazo estreito, de uma semana para assegurar o tratamento da criança, que luta contra a AME (Atrofia Muscular Espinhal).

Foram cerca de dois anos de embates judiciais até conquistar o custeio por parte do governo federal do tratamento com um medicamento importado, que conta com cinco aplicações. São cerca de R$ 160 mil por ampola. Na última quinta-feira (19), Thallison deveria ter recebido a última dose, mas ao chegar no hospital, os pais receberam a notícia de que o remédio já não estava disponível. A família teme perder todo o progresso da criança, que graças aos tratamentos, apresenta bons resultados como firmeza nas pernas para ficar em pé e se sentar.

A AME afeta diretamente as funções motoras do corpo pela falta da produção da proteína SMN, causando a perda dos movimentos como nas pernas, braços, tronco e capacidade respiratória, podendo levar à morte. De acordo com o advogado da família do paciente, Aloísio Junqueira, a cidade conta com três moradores com a doença.

Após um rastreamento interno, a Santa Casa publicou, nesta quarta-feira, uma nota à imprensa afirmando que o medicamento não foi furtado. “… o paciente não recebeu a medicação na data prevista, entretanto ela foi ministrada, por equívoco, em outro paciente com as mesmas necessidades medicamentosas para a doença e que não havia recebido o medicamento (trecho do documento)”.

Segundo Junqueira, uma resposta aos pais só foi dada após seis dias do ocorrido devido à intervenção jurídica, que entrou com uma ação na Justiça da comarca de Lorena, na última segunda-feira (23), pedindo um liminar para que o hospital fosse responsabilizado pela reposição do medicamento. “Acho um absurdo uma medicação muito específica, que vem numa nominativa do Ministério da Saúde ser aplicada num paciente diverso daquela que ela foi destinada, mas de qualquer forma o nosso foco não é esse. Nosso foco é que a Santa Casa reponha essa medicação com a maior brevidade possível”, frisou.

Com o prazo de oito dias para concluir o tratamento, Thallison precisa receber a sua medicação de direito para não perder toda a evolução já conquistada. O advogado ressaltou que a família, em nenhum momento conversou sobre ação de danos morais, mas que apresenta o único e urgente interesse: a luta pela qualidade de vida de Thallison, que depende do Spinraza. “Nesse momento importa o tratamento que pode ser perdido. A evolução que essa criança teve até o presente momento ser interrompida pelo erro de alguém, que a gente não sabe dizer quem. Não podemos apontar para ninguém, mas no meu entendimento a Santa Casa é responsável pela guarda do medicamento”, complementou Junqueira ao enfatizar que o caso não deveria ter acontecido.

Ainda por nota, a Santa Casa informou que os advogados estão em contato com o Ministério da Saúde para “a obtenção do remédio o quanto antes possível, buscando assegurar ao paciente seu direito pela continuidade do tratamento”.